Op-en-top meisje

Ik had nooit het gevoel iets mannelijks te hebben. Ik voel me op-en-top meisje. Maar ik had wel altijd in mijn achterhoofd dat er iets niet klopte. Van jongs af aan was ik vaak moe, had pijn aan mijn gewrichten en ik was als kind erg lang voor mijn leeftijd. Maar er was geen oorzaak bekend.

Nooit gehoord van intersekse

Ik liep al bij de kinderarts voor die klachten en toen ik op mijn veertiende nog niet ongesteld was geworden werd ik nader onderzocht. De uitslag was dat ik geen baarmoeder en eileiders heb. Ik had nog nooit gehoord van intersekse en was meteen heel erg in de war. Ook de verpleegkundige die bij het onderzoek was reageerde verbaasd, zo van: wat is dit?

Wie ben ik?

Het is heel wat om midden in de puberteit zulk nieuws te krijgen. Ik vertrouwde niet meer op mijn eigen lichaam: ik was en voelde me toch een meisje? Hoe kon ik dan toch iets mannelijks hebben? Ik had bij biologie geleerd dat je met xy-chromosomen een jongen bent. Ik heb xy-chromosomen maar ik ben geen jongen, en ook niet iets tussen jongen en meisje in. Het is lang verwarrend geweest. Maar uiteindelijk kwam ik erachter dat ik dezelfde Joyce ben als voor de diagnose.

Aandoening

Ik zie intersekse niet als een ziekte maar wel als een aandoening. Er is iets misgegaan in de baarmoeder. Daardoor heb ik onderontwikkelde testikels in mijn buik. Toen ik dat hoorde dacht ik: ieuw, dat is mannelijk en dat hoort niet bij mij. Het moet eruit. Mijn arts gaf me een half jaar bedenktijd, omdat er ook nadelen zitten aan het verwijderen ervan. Haal je ze weg dan moet je je leven lang medicijnen slikken. In dat half jaar bezocht ik de lotgenotengroep DSD Nederland en daar hoorde ik verhalen van mensen waarbij de testes waren verwijderd en die daar last van hebben.

Testes horen bij mij

Ik sprak een vrouw die ook nog haar testes had en zij vertelde me: 'Het heeft altijd in je gezeten en altijd bij je gehoord.' Ik vond dat heel inspirerend en nadat ik besloten had ze te laten zitten viel er een last van me af. Ik moet wel regelmatig naar het ziekenhuis om te laten controleren of ze niet kwaadaardig worden. Als ik niet die bedenktijd had gehad van het ziekenhuis waren ze eruit geweest. Verder heb ik vooral zelf informatie over intersekse opgezocht. Op internet en sociale media is veel te vinden. En die lotgenotengroep was ook heel fijn, daar waren mensen die precies wisten waar ik doorheen ging.

Andere tijden

Ik ben blij dat ik nu leef, en niet tien of twintig jaar geleden. Toen mocht je er niet over praten. Dan zou ik nog meer geschrokken zijn, zo van: het is blijkbaar heel erg wat ik heb. Tegen mij werd alleen gezegd: 'Wees voorzichtig met wie je het deelt.' Dat is al beter, al voel je wel dat je anders bent. Want waarom zou je anders voorzichtig moeten zijn?

Jongens

Ik heb vriendinnen die heel erg met jongens bezig zijn. Ik ben terughoudender. Ik weet niet of dat door intersekse komt of door iets anders. Als ik met jongens begin wil ik iemand met wie ik me 100% vertrouwd voel. Zo hoort dat te gaan. Ik wil niet alleen iemand vinden die ik leuk vind. Ik wil een goed iemand vinden. Als dat gebeurt ga ik zeker tijdens het daten vertellen dat ik intersekse ben. Ik denk niet dat ik het moeilijk zal vinden. Ik heb goede ervaringen met het nieuws vertellen. Eerst was het een clubje op school dat het wist. Daarna werd ik losser en nu weet heel mijn vriendinnenclub het. Ik ben er nooit mee gepest.

Anderen helpen

Door wat er is gebeurd ben ik snel volwassen geworden. Ik merk het als ik met anderen praat. Soms kijken mensen vanuit één hoek, en ik kijk vanuit meerdere kanten. Ik ben sowieso tolerant naar mensen die anders zijn, ik heb namelijk een zusje met een beperking dus ik ben het gewend. Iedereen is anders, maar we zijn allemaal mensen. Zo heb ik dat altijd gezien.

Verstoppen

Als kind stond mijn leven in het teken van mezelf verbergen. Bij het omkleden voor gym of voetbal, in het zwembad. Vanwege mijn micropenis kon ik niet staand plassen dus alles wat ik deed moest ik plannen. Zodat ik niet met vrienden ergens onderweg in een latrine terecht zou komen, of in de berm langs de weg om te plassen. Ik droeg zelfs in de zomer wijde blouses en truien om mijn borsten te verbergen. De leugens, het gedraai en de angst dat men zou ontdekken dat ik geen 'echte' man was verwoestte mijn zelfbeeld. Dat heeft nog steeds gevolgen. Ik heet Geert en ik zit hier op een stoel, maar ik heb eigenlijk geen idee wie ik ben.

Kweentjes

Ik heb een tweelingbroer die wel 'normaal' is dus ik zag al jong dat ik afweek. Ik ben opgegroeid op een boerderij en daar werden dieren geboren die niet mannelijk of vrouwelijk waren. Kweentjes, noemden we die. Ze konden zich niet voortplanten of melk geven dus ze waren waardeloos. Als kind wist ik dat ik ook zo was. Na een operatie aan mijn geslachtsdeel vroegen vrienden op school: hoe is het met je been? Blijkbaar hadden mijn ouders een knieoperatie geveinsd tegen de leerkracht. Nou dan weet je als kind dat je stil moet blijven. Hoe jong je ook bent, je merkt ook dat er gelachen wordt om mannen met een kleine penis. Dat het iets is om je voor te schamen. Waar je om vernederd wordt, niet alleen door mannen maar ook door vrouwen.

Operaties

Rond mijn tiende werd operatief mijn urinebuis verlegd. De ingreep mislukte. Ik had veel pijn en overal zaten gaatjes waaruit urine lekte. Maar ik durfde dat niet te zeggen tegen mijn ouders. Een oudere broer was net verongelukt, ze waren al verdrietig genoeg. Pas op mijn zeventiende nam ik een zus in vertrouwen. We zijn teruggegaan naar het ziekenhuis en er volgden talloze hersteloperaties. Beter is het niet geworden. Ik ben totaal verminkt tussen mijn benen. Gedurende mijn jeugd werd er niet gesproken over wat ik had. Ook toen ik borsten kreeg zeiden ouders en artsen geen woord. Ik voelde me ongelooflijk eenzaam en mislukt. Ik weet nog dat ik aan het graf van mijn broer stond en dacht: lag ik daar maar. Maar ik wist ook dat ik er geen einde aan kon maken, want mijn ouders hadden al een kind verloren.

Relaties

Het hebben van een relatie is voor mij heel belangrijk. Het geeft me het gevoel ertoe te doen. Ik ben dertig jaar getrouwd geweest. Mijn ex heeft twee kinderen waar ik als een vader voor ben. De scheiding op mijn zestigste had met van alles te maken, maar niet met mijn intersekse. Wel ben ik na de scheiding op onderzoek uitgegaan. Wat had ik nou precies? En wie was Geert nou eigenlijk?

PAOS

Twee jaar geleden vroeg ik oude medische dossiers op en kwam ik erachter dat ik PAOS heb. Partieel Androgeen Ongevoeligheids Syndroom. Het betekent dat ik gedeeltelijk ongevoelig ben voor testosteron en mijn lichaam zich deels mannelijk en deels vrouwelijk heeft ontwikkeld. Mijn artsen wisten het al heel lang, maar ik ben nooit geïnformeerd. Het woord intersekse is al helemaal nooit gevallen, ik ontdekte het pas toen ik ging googlen op PAOS. Online kwam ik Marleen Hendrickx tegen, die ook intersekse is. Zij zocht intersekse personen voor haar theaterstuk X Y WE. Ze kwam bij me langs, en voor het eerst voelde ik herkenning. Iemand die mij begreep! Ik ging met haar en andere intersekse personen op theatertournee. Op mijn zestigste kwam ik naar buiten met mijn verhaal.

Anderen steunen

Het leven is vandaag de dag nog steeds heel moeilijk voor klein geschapen jongetjes en mannen. Eigenlijk voor iedereen met een geslacht dat afwijkt van wat je ziet in de biologieboekjes. Ga je zoeken op internet, dan vind je niks over mannen met PAOS. Dat is precies de reden dat ik sinds twee jaar in de media mijn verhaal vertel. Net zoals ik eerder contact met Marleen opnam, benaderen andere intersekse personen mij nu. Volwassenen met PAOS en ouders van kinderen die het hebben weten me te vinden als ze iets over me lezen, zien of horen in de media. Ik hoop iets voor ze te kunnen betekenen. Ik wil ze graag de herkenning geven die ik nooit heb gehad. Want wat ik als kind heb meegemaakt, dat wens ik niemand toe.

Biologieles

Op mijn vijfde werd ontdekt dat ik xy-chromosomen heb en ongevoelig ben voor testosteron. Ik werd daarover in fases ingelicht en herinner me dat mijn ouders vertelden dat ik pilletjes zou moeten slikken om later borsten te krijgen. En dat ik er niet over mocht praten, behalve bij de patiëntenvereniging DSD Nederland. Het was fijn om daar samen te zijn met mensen die hetzelfde hebben, maar ook daar was iedereen doodsbang dat het zou uitkomen. Ik voelde aan alles dat wat ik had eigenlijk niet mocht bestaan. Dat werd bevestigd tijdens de biologieles, waar ik leerde dat vrouwen xx-chromosomen hebben en mannen xy-chromosomen. Ik stelde toen de vraag of ik xy-chromosomen kon hebben. De leraar zei van niet.

Monster

Naar de buitenwereld gedroeg ik me open en vrolijk, maar vanbinnen was ik eenzaam. Ik dacht: als mensen erachter komen wat ik echt ben, wie wil me dan nog? Het geheim werd een soort monster dat groeide en groeide en mijn hele identiteit overnam tot ik me een soort freak voelde. Pas tegen mijn twintigste nam ik soms een enkeling in vertrouwen, maar benadrukte dat ze tegen niemand iets mochten zeggen. Toen ik het op mijn 22e aan een oudere vriendin vertelde, bleef zij erop aandringen dat ik hulp zou zoeken omdat ik zo in de knel zat.

Theater

In therapie leerde ik dat AOS - de medische term voor mijn intersekse variatie - slechts een eigenschap van mij is, naast al die andere eigenschappen die ik heb. Langzaam leerde ik mijn verhaal vertellen en ik ging er ook theatervoorstellingen over maken. X Y I is een heel persoonlijke solovoorstelling en X Y WE is een groepsvoorstelling met andere intersekse personen. Door mijn verhaal woorden te geven en uit te dragen werd het monster steeds kleiner, tot het nog maar een klein monstertje was dat in mijn handpalm past. Nog steeds denk ik elke keer als ik mijn verhaal vertel heel even: ga ik dit echt doen? Maar het monstertje heeft nu handzame proporties.

Positieve reacties

Ik heb mijn ouders lang kwalijk genomen dat ik niet mocht praten over wat ik heb. Maar ze legden me uit dat ze in het ziekenhuis steeds tegenover drie geleerde artsen zaten die benadrukten dat geheimhouding het beste was. Zelf kan ik me best voorstellen dat er in de jaren vijftig of zestig zo over werd gedacht. Maar de geheimhouding is tot ver in de jaren nul de norm geweest, het heeft veel te lang voortgeduurd. Terwijl: ik woon in een klein dorp en heb nog nooit, nog nóóit een negatieve opmerking gehad. De reacties waren van: 'Oh. Maar wat maken jouw chromosomen mij uit?' Ik ben al die jaren zo eenzaam geweest, en waarvoor? Voor helemaal niks. Daar ben ik nog steeds kwaad over.

Wie ben ik?

Ik heb mijn verhaal inmiddels vaak in de media verteld. Bijvoorbeeld bij Spuiten en Slikken en zelfs live bij Humberto Tan. Het hielp bij de verwerking en het grip krijgen op mijn verhaal. Maar mijn verhaal is niet statisch, het is een proces dat verder gaat. Ik ben nu op een punt beland dat ik denk: wie ben ik eigenlijk zonder dat geheim? Ik weet nog dat er bij de patiëntenvereniging altijd werd benadrukt dat we echte, normale vrouwen zijn. In het begin zei ik dat ook altijd nadrukkelijk in interviews: ik ben een echt meisje. Maar inmiddels realiseer ik me dat ik helemaal niet zo goed weet wie ik ben, ook niet op man-vrouwgebied. De vraag of ik me een vrouw voel, wordt mij vaak gesteld. Ik stel dan dezelfde vraag terug: voel jij je wel echt een vrouw/man? Mensen lopen vast als ze daarover gaan nadenken. Want wat is dat, je een man of vrouw voelen? En moet je daar een duidelijk antwoord op hebben?

Identiteit

Pas vijf jaar geleden hoorde ik voor het eerst het woord intersekse. Het woord verwijst naar een variatie in sekse in plaats van naar een aandoening. Ik begon me te realiseren dat intersekse meer is dan iets dat ik heb. Het is zo'n belangrijk onderdeel van mijn identiteit. En dan bedoel ik niet alleen het biologische verhaal, maar vooral de maatschappij die het niet kent. Het heeft zoveel invloed gehad op wie ik ben dat ik nu zeg: ik ben intersekse.

Bobbeltje

Na mijn geboorte dacht de dokter dat ik een jongetje was. Ik had geen testikels en een soort bobbeltje in plaats van een piemel. Net als mijn zussen las ik meisjesboeken. Met lego maakten we huisjes waar we met poppetjes in speelden. We hadden een warme band met elkaar, en nog. Maar tegenover mijn ouders voelde ik me schuldig. Ik voelde dat ze teleurgesteld waren vanwege mij. Vooral mijn vader. Hij probeerde een jongetje van me te maken en stuurde me de straat op als ik met poppen speelde. Rond mijn vierde vertelde mijn moeder dat ik nooit zou kunnen trouwen. En dat ik met niemand mocht praten over wat ik had, en het al helemaal niet mocht laten zien. Wat er tussen mijn benen zat was iets waar ik me blijkbaar voor moest schamen.

Verandering in de maatschappij

Het gevoel niet goed te zijn zit diep en gaat nooit meer weg, ook al heb ik mezelf geaccepteerd. Ik merk het in contacten met vrienden. Als er een meningsverschil is denk ik instinctief dat ik iets verkeerd heb gedaan. Pas recentelijk kom ik meer voor mezelf op. Dat komt omdat de maatschappij langzaam verandert. Er is meer aandacht voor diversiteit op alle vlakken: kleur, gender, sekse. Ook wij intersekse personen hebben mensenrechten en daar wordt voor gestreden. Dat doet me goed.

Douchen tussen de jongens

Ik herinner me nog de eerste keer douchen op de middelbare school. Ik had nog nooit in mijn leven een penis gezien en ik zag natuurlijk direct hoe anders het bij mij was. Toen wist ik: ik ben geen jongetje. En: mensen mogen mij nooit, nóóit bloot zien. De rest van mijn puberteit stond in het teken van mezelf verbergen. Ik sloop altijd als eerste of laatste de douche in, wendde me af, sloeg een handdoek om of wat dan ook. Ik ben nooit betrapt. Maar ik werd er wel overspannen van.

Overspannen

Op mijn zeventiende stortte ik compleet in, tijdens een jongerenkamp. Mijn ouders dachten dat ik heimwee had. Dat vind ik achteraf toch wel merkwaardig. Stel, je hebt een zoon zonder noemenswaardige penis, die zijn hele jeugd met meisjesspeelgoed speelt, niet in de puberteit komt en er op zijn zeventiende uitziet als een meisje van twaalf. Dan doe je daar toch iets mee? Mijn ouders niet. Er werd niet over gesproken. Er werd niet gevraagd hoe ik het ervaarde. Ze hebben me ermee laten zitten.

Ik wilde normaal zijn

Mijn zus riep op een goed moment hulp in en ik kwam bij een arts terecht. Na een gesprek met een psycholoog werd geadviseerd om met mannelijke hormonen te beginnen. Ik denk omdat ik nu eenmaal als jongen geregistreerd was, een jongensnaam had en niet heel duidelijk uitsprak dat ik een meisje wilde zijn. En eerlijk: dat wilde ik ook helemaal niet. Door het gebrek aan geslachtshormonen was ik mentaal nog een kind. Een kind dat best tevreden was met het imperfecte lichaam, maar dat boven alles normaal wilde zijn. Ik wilde erbij horen. Niets meer dan dat.

Mannelijke hormonen

Die mannelijke hormoontherapie is een vreselijke fout geweest. Ik veranderde enorm: ik groeide en kreeg een zware stem. Het is allesbepalend en niet meer terug te draaien. Na een half jaar stopte ik ermee, en daarna heb ik jaren in een soort niemandsland geleefd. Het heeft tot mijn 45ste geduurd voordat ik er niet meer dagelijks mee bezig was. Uiteindelijk heb ik door een operatie en vrouwelijke hormonen een vrouwelijk lichaam gekregen.

Vergeving

Ik verwijt mijn ouders niets. In die tijd was het heel moeilijk. Zij hebben geen begeleiding gekregen vanuit het ziekenhuis. Mijn moeder heeft op haar sterfbed tegen een jongere zus gezegd: gelukkig is het goedgekomen met Ella. Ik vind het tragisch dat ze haar hele leven wroeging heeft gehad maar dat niet met mij heeft kunnen delen. Zo van: 'Goh kind, wat ben ik blij dat je het hebt gered.' Want ik héb het gered.

Ik ben wél normaal

Ik vind mezelf niet zielig. Voorheen was dat wel het geval, en ik gaf intersekse daar de schuld van. Maar dat klopt niet. Elk mens komt in zijn leven vervelende omstandigheden tegen. Door de jaren heen heb vooral geleerd dat ik wél normaal ben. Ik heb dezelfde behoeftes als ieder ander mens, ook al is mijn verleden atypisch verlopen. Dat is het belangrijkste wat mensen van me moeten weten.

Al mijn hele leven weet ik dat ik intersekse ben. Voor mij betekent het: jongen en meisje tegelijkertijd. Ik vind het heel normaal, zo ben ik het gewend. Veel kinderen zoals ik worden als ze klein zijn geopereerd om voor jongen of meisje te kiezen. Bij mij is dat niet gebeurd, mijn ouders vinden dat ik het zelf mag bepalen. Misschien wil ik wel helemaal niet kiezen en blijf ik zoals ik ben. Ik voel me iets meer meisje dan jongen, ongeveer 1 procent. Sommige mensen geloven me niet als ik zeg dat ik jongen en meisje tegelijk ben. En van de juf mocht ik geen spreekbeurt houden over intersekse. Ze vond het geen onderwerp voor kinderen. Terwijl een spreekbeurt juist is om dingen uit te leggen. Ik heb meegedaan aan een documentaire, Meisjesjongensmix. En ik was op het Jeugdjournaal. Ik wil namelijk heel graag dat de hele wereld weet wat intersekse is. Dat het net zo normaal wordt als bijvoorbeeld homo en lesbi. Zodat ik het nooit meer hoef uit te leggen.'

Aandoening

Het is pas sinds een jaar dat ik mezelf intersekse noem. Daarvoor had ik het over 'mijn aandoening'. Ik zei ook weleens: 'dat wat ik heb'. Er was iets mis met mij. Zo werd het gebracht en zo ervoer ik het ook. Intersekse vond ik eigenlijk een stom woord waar ik me niet mee identificeerde.

Niet over praten

Ik kreeg op mijn zestiende de diagnose AOS, Androgeen Ongevoeligheids Syndroom. De arts zei meteen dat ik het niet met andere mensen moest delen omdat het weleens tegen me gebruikt zou kunnen worden. Daarvan raakte ik erg in de war. Ik kreeg gedachten als: misschien ben ik in mijn vorige leven wel een slecht persoon geweest. Er ontstond een diep gevoel van schaamte.

Impact

De puberteit is een leeftijdsfase waarin je je ontwikkelt en uitzoekt wie je bent, terwijl je je spiegelt aan leeftijdgenoten. Ik vatte de diagnose op als: mijn biologie klopt niet. Het was een klap en had grote invloed op de ontwikkeling van mijn zelfbeeld. Ik was een meisje en voelde me ook zo. Ik kleedde en gedroeg me vrouwelijk. Tegelijk wist ik dat ik anders in elkaar zat; ik heb het DNA dat meestal bij mannen voorkomt. Die tegenstrijdigheid vond ik moeilijk om mee te dealen. Het heeft een bepalende rol gespeeld in mijn leven. Het zorgde voor grote onzekerheid en zware periodes.

Blik vooruit

Op mijn vierentwintigste was ik daar helemaal klaar mee. Ik wilde gewoon leven! Ik was toch zoveel meer dan alleen maar een lichaam dat niet voldeed en niet compleet was? Ik koos ervoor de onderontwikkelde testes die in mijn buikholte zaten te laten verwijderen. Er was mij namelijk altijd verteld dat daar kanker in zou kunnen ontwikkelen en ik wilde dat zwaard van Damocles boven m'n hoofd niet meer. Ik dacht: ik heb nu zoveel last gehad van mijn lichaam, straks word ik er nog ziek van ook. Dat wilde ik voorkomen.

Operatie

Ik maakte een afspraak bij de gynaecoloog en binnen een paar weken was ik geopereerd. Goed dat je ze weg laat halen, was de reactie. Het leek een routine-ingreep en daarna kreeg ik hormonen te slikken. Mijn moeder vond het verschrikkelijk. Zij had altijd geweigerd me te laten opereren, want ze vond dat je niet in een gezond lichaam moet snijden en het hele hormonale systeem overhoop moet halen. Die onderontwikkelde testes maken namelijk wel geslachtshormonen aan en dat natuurlijke evenwicht wordt verstoord als je ze weghaalt. En inderdaad, ik kwam na de operatie in de overgang en kreeg daar vermoeidheids- en overgangsklachten door. Ik vind eigenlijk dat je mensen veel beter moet informeren en begeleiden bij dit soort ingrijpende beslissingen, maar dit is bij mij niet gebeurd.

Eye-opener

Na de operatie liet ik de hele aandoening achter me. Dacht ik. Maar zo werkt het niet. Je kan een bal onder water proberen te houden, maar die komt toch weer boven. Ik volgde verschillende therapieën maar het bleef een struggle om mezelf te accepteren. Een interview op internet met iemand die hetzelfde heeft als ik vormde een kantelpunt. Zij noemde zichzelf intersekse. Zij zag intersekse niet als een aandoening, maar als een vorm van seksevariatie. Dat was voor mij een enorme eye opener. Eerst zag ik binnen geslacht twee opties: man en vrouw. Ik was een vrouw, maar niet gelukt. Nu dacht ik ineens: ik ben intersekse, en ik ben gewoon gelukt! Ineens viel het kwartje: als ik nou omarm dat ik intersekse ben in plaats van een incomplete vrouw die geaccepteerd moet worden, dan ben ik gewoon wie ik ben. Is dat niet gewoon… goed?

Hokjesdenken

Dat interview maakte dat ik in één klap het denken in de hokjes man en vrouw doorzag als een vergissing. Het klopt gewoon niet voor iedereen. Seksevariatie komt overal voor in de natuur, ook bij planten en dieren, en dus ook bij mensen. De hokjes die de mens construeert doen daar geen recht aan. Met dat inzicht ebde mijn innerlijke strijd weg en kon ik eindelijk mijn lichaam omarmen als iets natuurlijks en normaals. Een force of nature, in plaats van een foutje van de natuur. Naast intersekse ben ik ook vrouw. Vrouw en intersekse: dat kan dus heel goed naast elkaar bestaan.

Intersekse in de familie

Mijn moeder heeft een zus die intersekse is. Bij mijn tante was als kind niet duidelijk of ze jongen of meisje was. Bij mij was er geen twijfel over mijn geslacht, al ziet het er wel anders uit dan bij de meeste andere mannen. Omdat mijn moeder had gezien hoe mijn tante had geleden, ging ze er bij mij luchtig en open mee om.

Ballet

Als kind kende iedereen mij als een jongetje dat graag met poppen speelt en knutselt. Ik kreeg met Sinterklaas gewoon een bedje voor mijn pop. Dat had mijn opa gemaakt. Mijn moeder zei altijd: 'Je mag zijn wie je bent.' Toen mijn broertjes op voetbal gingen, opperde mijn moeder dat ballet misschien wel wat voor mij was. Dat klopte; tot mijn twaalfde heb ik op klassiek ballet gezeten.

Afwijzing van vader

Mijn vader ging er anders mee om. Een jongen op ballet? Daar had hij niks mee. Mijn ouders waren gescheiden maar hij heeft me flink afgekeurd. Je moest in zijn ogen 'gewoon normaal' doen. Want anders werd er over je gepraat. Zijn houding heeft meer schade aangericht dan het afwijken van de norm.

Gek op kinderen

Het woord intersekse kende ik als kind niet, dat werd niet gebruikt. Wel ging ik vaak naar het ziekenhuis voor controles, en op mijn tiende hoorde ik van een arts dat ik geen kinderen kan krijgen. Ik was destijds altijd in de weer met kleine kinderen en ik besefte heel goed wat die onvruchtbaarheid betekende. Ik moest enorm huilen en ik hoor mijn moeder nog zeggen: 'Er zijn ook andere manieren om kinderen te krijgen.' Uiteindelijk is het er niet van gekomen, en daar heb ik vrede mee.

(G)een meisje

Ik zag laatst een video-opname van mezelf toen ik elf was en trucjes deed met vriendinnen. Daarna belde ik in tranen mijn moeder op en zei: ik was gewoon een meisje. Dat riep weer een jeugdherinnering op aan een gesprek in het ziekenhuis over hormonen. Eerst wilde de dokter apart met mijn moeder praten en dat duurde voor mijn gevoel wel drie uur. Daardoor werd ik bang dat het echt helemaal niet goed zat, en ik moest enorm huilen. Daarna werd mij gevraagd of ik liever een meisje wilde zijn. Mijn 'nee' was heel stellig. Echt niet! Mijn vader zag me al aankomen! Ik vind het nog steeds heel verdrietig dat ik niet kon zijn wie ik was. Overigens voel ik me nu prima in het lichaam dat ik heb. Voor mij maakt het niet zoveel uit wat ik ben. Je kunt als man dingen doen die vrouwen ook leuk vinden. En andersom geldt dat ook.

Puberteit

In de puberteit was ik trouwens wél bezig met de vraag wie of wat ik was. Ik realiseerde me ineens dat ik kwetsbaar was voor uitsluiting omdat ik buiten de norm viel. Ik zwom en sportte graag, maar het omkleden vond ik vreselijk. Dus ik verzon van alles om eronderuit te komen: zwemtas vergeten, bus gemist. Als ik nu ga zwemmen ben ik nog steeds bezig met de vraag of mensen iets zien. Dat gaat niet meer weg.

Taboe

Een kleine piemel hebben is een groot taboe in onze maatschappij. Op tv, radio, internet hoor je er grapjes, sneren en opmerkingen over. En die doen pijn bij mensen waar het op slaat. Al maak ik er tegenwoordig zelf ook grapjes over. Op mijn werk bijvoorbeeld. Dan zeg ik: Ach, wie ben ik? Ik mag niks zeggen, mijn piemel is te klein. Met zelfspot kom je een heel eind. Tegelijk blijft de onzekerheid. Die heeft zich verspreid over mijn hele zijn, mijn hele lijf, mijn hele doen en laten. Het krijgt macht over je.

Klaar ermee

Hoe ik dan toch zo sterk en vrolijk overkom? Ha! Die kanten zitten ook in me. En die zijn de laatste jaren komen bovendrijven. Zo rond mijn veertigste had ik zoiets van: nu ben ik er klaar mee. Negatieve opvattingen over mezelf schudde ik resoluut van me af. Hoe leg ik dat uit; ik weigerde ze gewoon nog te geloven. Nee, ik ben geen loser. Nee, ik ben geen bangerik. Nee, ik ben geen…. vul maar in. Nee! Er ging een knop om. En ik volgde therapie. Nu gaat het heel goed met mij.

Jongen of meisje

Na mijn geboorte zag mijn moeder meteen dat ik een meisje was maar bij de artsen was er twijfel. Dus volgden medische onderzoeken en daaruit bleek dat ik het Androgeen Ongevoeligheids Syndroom (AOS) heb. Dat wil zeggen dat ik xy-chromosomen heb, ongevoelig ben voor testosteron en geen baarmoeder en eileiders heb.

Ander leven

Mijn ouders werd op het hart gedrukt hier met niemand over te praten. Maar binnen het gezin waren ze er open over en ze gaven op al mijn vragen antwoord. Ook werd mij al jong verteld dat ik geen kinderen zou krijgen. Ik kan me het moment nog herinneren dat ik me realiseerde dat mijn leven heel anders zou gaan verlopen dan dat van mijn moeder. Ik was elf, zat op de bank en het voelde alsof er een muur in mijn hoofd omviel. Ik besloot om actief op zoek te gaan naar een andere levensinvulling en verdiepte me vanaf toen al in studies voor later.

Biologieles

Vanaf die leeftijd is ook het gevoel ontstaan dat er iets fout was aan mij. Ik moest vaak naar de dokter dus blijkbaar was ik niet in orde. In het ziekenhuis werd me uitgelegd dat als er op een proefwerk een vraag zou komen over chromosomen, ik dan maar gewoon moest opschrijven hoe het in het biologieboek staat: een vrouw heeft xx, een man xy. Ik durfde niet eens aan de biologieleraar te vragen of er ook vrouwen bestaan met xy-chromosomen, zoals ik.

Aandoening of seksediversiteit?

Rond mijn veertiende kwam ik bij een patiëntenvereniging terecht. Daar zag ik tientallen vrouwen die er allemaal anders uitzagen. Eentje was heel lang, de ander klein. Er zat een zwaardere mevrouw tussen en iemand in een rolstoel. Ik realiseerde me: je kan het niet zien aan de buitenkant, ik heb niet een of ander stempel op mijn hoofd waardoor mensen denken dat ik raar ben. In die tijd zag ik mezelf als een patiënt met een aandoening. Maar later kwam ik in contact met de Nederlandse organisatie voor seksediversiteit, de NNID. Die lieten mij een heel andere benadering zien, namelijk dat er veel variatie is in sekseontwikkeling en dat de maatschappij daar maar aan moet wennen. Ik heb geleerd dat ik me beter kan richten op hoe ik me voel - een vrouw - dan op hoe de maatschappij vindt dat een vrouw moet zijn.

Zwakke plek

Ik heb pas rond mijn dertigste mensen in vertrouwen genomen. Tegen vriendjes zei ik niks, of zo min mogelijk, en tweemaal maakte een jongen het uit omdat ik geen kinderen kon krijgen. Pas toen een partner begon door te vragen, vertelde ik hoe het zat. Ik dacht dat hij gillend weg zou rennen, maar dat gebeurde niet. Dat gaf me veel vertrouwen en daarna heb ik het vaker ter sprake gebracht. Toch zit het gevoel niet goed te zijn heel diep. Dat kom ik op allerlei momenten tegen. Ik heb geleerd ermee om te gaan maar het blijft een zwakke plek.

Pijn als baby

Ik ben heel boos over wat mij als baby van negen maanden is overkomen. Ik ben toen geopereerd om geslachtsweefsel weg te halen dat niet duidelijk mannelijk of vrouwelijk was. Waarschijnlijk was die operatie niet nodig geweest, en ik moet hierdoor levenslang hormonen slikken. Mijn ouders vertelden dat ik na de operatie met mijn hoofd tegen de bedspijlen bonkte van de pijn, en de kans bestaat dat ik zonder narcose ben geopereerd - men dacht in die tijd nog dat baby's geen pijn voelden. Ik ontdekte dat die extreme pijn een trauma en een diepe boosheid hebben veroorzaakt. De EMDR-therapie die ik volgde heeft gelukkig veel rust en heling gebracht.

Voordelen van intersekse

Tot een jaar of 25 vond ik het moeilijk dat ik geen kinderen kon krijgen, maar toen ik dat had geaccepteerd zag ik veel voordelen. Ik heb in tientallen landen over de hele wereld gewerkt en leid een heel avontuurlijk leven. Iets dat niet had gekund - althans niet zo lang - als ik moeder was geworden. Collega's begonnen rond hun 35ste te wikken en te wegen: ze wilden eigenlijk wel doorgaan met hun avontuurlijke leven maar dat stond een gezin in de weg. Ik had geen biologische klok die tikte en dat vond ik heerlijk. Ik kon gewoon doorgaan met mijn carrière en haal daar nog steeds heel veel plezier uit.

Medische molen

Nele (34, psycholoog): Tijdens mijn zwangerschap was er onduidelijkheid over Martha's geslacht. Voor ons maakte dat niks uit, maar de gynaecoloog trok een bezorgd gezicht. Hij staarde lang naar mijn buik, haalde zijn vrouw erbij die ook arts is en begon in zijn boeken te bladeren. Toen dacht ik: dit is blijkbaar iets heel bijzonders. Vanaf dat moment startte de medische molen van onderzoeken. Daaruit bleek dat Martha intersekse is en ook onvruchtbaar. Wij hadden daar nog nooit van gehoord en onze gynaecoloog benadrukte vooral de mogelijke problemen. Hij zei: 'Het kan voor haar als puber een zware psychische belasting gaan vormen.' Hij vertelde zeker geen neutraal verhaal over man, vrouw en intersekse. En ook niet dat er meestal prima mee te leven valt en het geen ziekte of aandoening is.

Zwart-wit

De gynaecoloog liet ook het woord abortus vallen. Dat luidde een zware periode in. Mijn partner Jakob en ik hadden verschillende standpunten hierover en verwerkten het nieuws op een andere manier. Ik heb abortus overwogen omdat ik me schuldig voelde naar het kindje toe: zij zou nooit een zwangerschap ervaren. Maar het genetisch onderzoek naar wat Martha precies had duurde lang en week na week werd duidelijker hoe hard ik dit kindje wilde. Door veel te praten zochten we een gulden middenweg maar de beslissing was zwart-wit, het kindje houden of niet. Op een gegeven moment zei Jakob: 'Ik vraag van jou veel meer om dit kindje niet geboren te laten worden dan om papa te worden van dit kindje.' Toen viel er een enorme last van me af en kon ik me op haar komst gaan verheugen.

Alleskenners

Na het laatste onderzoek was abortus niet eens meer mogelijk - ik was al 26 weken zwanger. Ook daardoor kijk ik terug op een stressvolle periode die misschien vermeden had kunnen worden als we bij het begin correct geïnformeerd waren. Inmiddels zijn Jakob en ik alleskenners op het gebied van intersekse, gender, en eigenlijk alle mogelijke soorten van diversiteit. De informatie die we op internet vonden heeft ons vooral heel hard gerustgesteld. De vrouwen die hetzelfde hebben als Martha zien eruit als gelukkige vrouwen met normale levens, relaties en leuke jobs. Ik dacht: wat is nu eigenlijk het probleem?

Verhalen van ouders

Wat ik wel miste en nog steeds mis zijn verhalen van ouders van intersekse kinderen. Die zijn moeilijk te vinden. Ik vraag me af hoe zij hiermee omgaan. Maar er is ook iets dat mij tegenhoudt om contact te zoeken. Diep van binnen ben ik bang voor verhalen van anderen. Ik heb nu voor mezelf een manier gevonden om hiermee om te gaan en voorlopig voelt dat goed en oké. Maar wat als verhalen van andere ouders daar verandering in brengen?

Er komt een dag

Kijk, nu is ze een peutertje en elke dag vrolijk. Maar ik weet ook wel dat dat niet zo gaat blijven. Er komt een dag dat we haar moeten vertellen dat ze nooit zelf biologische kinderen zal kunnen krijgen. Dat maakt mij bang. Ik hou een dagboek bij waarin ik schrijf over mijn gevoelens en gedachten. Het helpt me om dingen op een rijtje te zetten en ik kom tot belangrijke inzichten. Zoals het feit, en dat zou ik andere ouders ook mee willen geven, dat er allerlei gevoelens zijn zoals angst, schuld, verdriet en rouw. Maar dat die niets zeggen over de liefde die je voelt voor je kind. Al die gevoelens kunnen perfect naast elkaar bestaan.

Openheid over LHBTQIA+

Ik ben blij met de evolutie die LHBTQIA+ doormaakt. De openheid waarmee er nu op veel plekken over gesproken wordt. Dat gaat allemaal in het voordeel zijn van ons kind. Toch kiezen we ervoor om voorlopig haar toekomstige school nog niet in te lichten over wat ze heeft. Ik voel heel sterk dat ik haar privacy wil beschermen. Ik wil wachten tot zij ons richting kan geven in wat we vertellen en wat niet. Dat is ons uitgangspunt. Op dit moment kiezen we voor de beschermende rol. Het is altijd zoeken naar het evenwicht tussen: het mag geen geheim zijn, maar we moeten wel haar privacy beschermen.

Ik ben een man

Ik identificeer me niet als intersekse persoon. Ik ben een man met het Klinefelter syndroom. En toevallig valt Klinefelter onder intersekse. Ik heb me nooit een dag vrouw gevoeld en ik zie Klinefelter niet als een geslachtsvariatie maar echt als een aandoening. Ik heb er namelijk veel last van, het is iets dat de meeste andere mannen niet hebben. Ik moet elke drie maanden testosteron spuiten waar ik bijwerkingen van heb en ik kan snel uit mijn slof schieten.

Gezondheidsklachten

Van jongs af aan heb ik last van mijn knieën, achillespezen en spieren; ik heb altijd wat. Ik ging van dokter naar dokter maar er kwam nooit een oplossing. Uiteindelijk werd er DNA-onderzoek gedaan en daar kwam op mijn zeventiende uit dat ik het syndroom van Klinefelter heb. Dat wil zeggen dat ik niet xy-chromosomen heb, maar xxy. Ik heb een extra chromosoom gekregen.

Kinderwens

In het ziekenhuis werd meteen gezegd dat ik waarschijnlijk onvruchtbaar zou zijn en dat schoot bij mij in het verkeerde keelgat. Ik ben huilend die kamer uit gerend om op een balkon uit te razen. Aan de ene kant had ik zoiets van: yes, ze hebben iets gevonden. Maar aan de andere kant viel mijn kinderwens, die ik van jongs af aan had, in duigen. Klinefelter brengt best wat beperkingen met zich mee, maar dat kon me toen eigenlijk niet zoveel schelen. Die onvruchtbaarheid had de meeste impact.

Eindelijk duidelijkheid

De diagnose verklaarde niet alleen mijn fysieke klachten maar ook mijn vergeetachtigheid, boze buien en moeite met het inschatten van andermans emoties. Ik begreep ineens waarom ik op school niet meekwam en altijd gepest werd. Toen andere kinderen in de puberteit kwamen, bleef ik namelijk hangen in het kinderlijke. Ik vind het jammer dat ik niet eerder ben onderzocht want ik had graag op jongere leeftijd betere begeleiding en behandeling gehad.

Openheid over Klinefelter

Ik ben eerlijk over wat ik heb. Bij sollicitaties vermeld ik altijd dat ik gezondheidsproblemen heb en waar die vandaan komen. Vlak na de diagnose in 2018 ging er tijdens de Canal Pride in Utrecht een boot varen met allerlei intersekse personen en ik dacht: kan mij het verrekken, ik vaar mee. In het ziekenhuis werd mij verteld: houd het maar een beetje voor jezelf. Maar dat doe ik dus niet. Ieder mens is anders en als ik erover wil vertellen, moet dat gewoon kunnen. Vroeger was het misschien taboe, maar we leven nu in de moderne tijd. Ik vind dat we er met zijn allen over moeten kunnen praten.

Relatie

Ik heb nog nooit negatieve reacties gehad. Als ik mensen vertel dat ik xxy ben, dan reageren ze enthousiast. Zo van: dit wisten we niet, wat bijzonder. Toch gek, want 1 op de 600 mannen heeft Klinefelter. Dat zijn er flink wat. Toen ik een relatie kreeg heb ik het meteen op tafel gegooid. Hij zei: 'Leuk dat je het vertelt.' Als ik niet goed in mijn vel zit, dan weet hij waar het vandaan komt. Zijn ouders vonden het ook fijn om geïnformeerd te worden. Ze zijn er voor me: als het thuis niet lekker loopt ga ik daarheen en dan word ik warm onthaald.

Vaderschap

Het lijkt me zo leuk om een zoontje of dochtertje op de wereld te zetten om op te voeden zoals ik zelf ben opgevoed. Toen ik hoorde dat dat er niet inzat, knapte er iets vanbinnen. Maar later kreeg ik weer hoop, toen bleek dat ook bij mensen met Klinefelter soms operatief levende zaadcellen kunnen worden weggehaald. Ik heb me meteen opgegeven voor de operatie. Die was zeer pijnlijk, maar ik heb inmiddels wel iets in de vriezer liggen. Sindsdien sta ik een stuk beter in het leven, ik zie weer allemaal nieuwe wegen voor de toekomst. De mogelijkheid om vader te worden maakt voor mij de wereld een veel mooiere plek dan voorheen.

Schuilnaam

Ik speelde in een toneelstuk over intersekse: X Y WE, van Marleen Hendrickx die ook intersekse is. Maar ik deed dat niet onder mijn eigen naam, en eerder wilde ik ook dit interview onder een schuilnaam doen, bij een geanonimiseerde foto. Ik vind openheid zo belangrijk, maar zelf durfde ik niet. Toch heb ik op de valreep besloten mijn echte naam te gebruiken en opnieuw op de foto te gaan. Volledig herkenbaar. De kogel moest maar eens door de kerk. Het was: nu of nooit.

Schande

Als tieners kregen mijn zus en ik te horen dat we geen kinderen konden krijgen. Van mijn moeder mochten we er met niemand over praten. Het was namelijk een schande om onvruchtbaar te zijn. Ze was ook bang dat ik lesbisch zou worden omdat geen man met mij zou willen trouwen - ooit was de verloving van haar zus afgebroken toen uitkwam dat zij onvruchtbaar was. Mijn moeder wilde ons hiervoor behoeden. In onze familie is onvruchtbaarheid in 120 jaar bij negen vrouwen voorgekomen.

Champagne

Die geheimhouding heeft zwaar op me gedrukt. Als ik er dan toch iets over had gezegd tegen vriendinnen, voelde ik me vreselijk schuldig. Ik had behoefte om erover te praten omdat ik zoveel vragen had. Over onvruchtbaarheid maar ook over vrouwelijkheid. Ik zag er jongensachtig uit: lang, dun en ik had twee kleine erwtjes. Ik wilde weten hoe ik me als vrouw moest gedragen, hoe ik jongens moest benaderen. Ik was als tiener verliefd op mijn docent Nederlands en hem nam ik in vertrouwen: ik word niet ongesteld en kan geen kinderen krijgen. 'Godverdomme', riep hij uit. Voor mij is dat ene woord, die blijk van erkenning, zo belangrijk geweest dat ik hem tientallen jaren later heb opgespoord en hem een fles champagne heb gebracht.

Herkenning

Op mijn veertigste las ik in de Volkskrant een interview met gynaecoloog Eylard van Hall. Hij had het over vrouwen met testiculaire feminisatie, later AOS genoemd: Androgeen Ongevoeligheids Syndroom. Hij omschreef de symptomen: onvruchtbaarheid, niet ongesteld worden, liesbreuken, geen baarmoeder, geen lichaamsbeharing en geen zweetgeur. Ik herkende mezelf. Voor het eerst had het een naam.

Vrouwelijk

Bij AOS hoort ook dat je onderontwikkelde testikels hebt in de buikholte. Die zijn er bij mij uitgehaald omdat men toen nog dacht dat ze een verhoogd risico op kanker gaven. Achteraf gezien was dat waarschijnlijk niet nodig geweest. Die testes geven geslachtshormonen af, en als ze weg zijn moet je levenslang pillen slikken. Het was een schok om te horen van die testes in mijn buik. Ik deed enorm mijn best om in alles een vrouw te zijn en te blijven. Het was toen mode om mannencolberts te dragen, daar ben ik direct mee gestopt. Ik heb jaren therapie gehad om mezelf te accepteren.

Jonge generatie

Ik heb regelmatig contact met jonge mensen die intersekse zijn. Ook voor hen is het moeilijk omdat zo weinig mensen weten dat intersekse bestaat. Maar gelukkig komen sommigen ermee naar buiten. Dat vind ik zo belangrijk. We moeten ophouden met mannen en vrouwen te zien als twee prototypes. Sekse is een heel scala van variaties. 1 op de 90 mensen heeft een lichaam dat niet helemaal het een of het ander is. Als ik was opgegroeid met die kennis dan was het zoveel makkelijker geweest. Maar ik wist tot mijn veertigste helemaal niks.

De I in LHBTQIA+

De I van intersekse staat in de lettercombinatie LHBTQIA+. Ik ben het daar niet mee eens. Door wat ik heb meegemaakt voelt intersekse als een aandoening en dat zijn al die andere 'letters' niet. Mijn vriend vindt dat de I wel in het rijtje thuishoort. Hij zegt: 'Jullie hebben allemaal te maken met stigma en taboe en voeren eenzelfde strijd om acceptatie.'

Relaties

Mijn moeders angst dat ik niet aan de man zou komen is ongegrond gebleken. Ik trouwde en na het overlijden van mijn man had ik nieuwe relaties. Na de eerste keer vrijen vertel ik wat er met me aan de hand is. Het is voor de mannen in mijn leven geen probleem geweest. Mijn huidige vriend noemt mij een kunstwerk. Wel heb ik erg geleden onder mijn kinderloosheid. Maar ik vind mezelf niet zielig, dat weiger ik. Ik ben nieuwsgierig en leergierig van aard. En als kunstenaar was de kinderloosheid ook een belangrijke bron voor mijn werk, waar ik veel mensen mee geraakt heb. Daar prijs ik mezelf dan toch gelukkig mee.

Ontdekking

Renate (37, wijkverpleegkundige): Toen Kaitlyn twee weken oud was, ontstond een bobbeltje in haar lies. Als verpleegkundige zag ik dat het geen gewone liesbreuk was dus dacht ik vrij snel dat het wellicht een balletje was. Niet dat ik tijdens mijn opleiding iets heb geleerd over intersekse, verder dan man en vrouw ging het daar niet. Maar op mijn werk had ik er weleens over gehoord van collega's, die bijvoorbeeld bij gezinnen in huis hadden gewerkt waar een intersekse kindje geboren was. Ik heb toen alles op alles gezet om zo snel mogelijk bij een arts in een gespecialiseerd ziekenhuis terecht te komen. Dat duurde een week, en ik vond het zenuwslopend. Het gaat om je baby en je wil weten wat er aan de hand is! In het ziekenhuis hoorden we dat Kaitlyn intersekse is.

Vertrouwen

Egbert (38, glassnijder): Voor mij is het vrij eenvoudig. Kaitlyn is mijn kind, ze is wie ze is. Jongen, meisje, intersekse, homo of lesbi: het maakt mij allemaal niet uit. Over problemen in de toekomst maak ik me geen zorgen. Dat heeft toch geen enkele zin? We dealen daar later wel mee, en misschien gaat alles wel gewoon goed. Het enige wat er door mij heen ging toen ik het hoorde is: ik zal dan later niet op een natuurlijke wijze opa kunnen worden. Dat vind ik jammer. Verder probeer ik me er niet druk om te maken.

Zorgen

Renate: Ik was vooral in het begin bezorgd. Het ergste vond ik dat ze geen kinderen kan krijgen en ik had veel vragen over haar toekomst: hoe zullen anderen reageren? Hoe is het voor haar in de puberteit? Hoe zal haar lichaam zich ontwikkelen? En hoe gaat dat later met intimiteit? Ik had een enorme honger naar informatie. Hoe moeten we haar begeleiden, en wat zijn de ontwikkelingen op het gebied van baarmoedertransplantaties? Natuurlijk weet ik nu nog niet of Kaitlyn later kinderen zal willen. Maar mijn moederinstinct drijft mij ertoe om me zo goed mogelijk voor te bereiden op de toekomst en alle opties voor haar te onderzoeken.

Open

Egbert: Wij hebben het nooit geheim gehouden dat Kaitlyn intersekse is. Dat kan ook niet. We wonen in een klein dorp. Als één persoon het weet, weet iedereen het. We hebben een hechte familie, die hebben we het meteen verteld en die steunen ons enorm. Ik ben nooit bang geweest dat mensen het niet zouden accepteren. Natuurlijk kan dat gebeuren. Maar dan is dáár het gat van de deur. Jayden, ons zoontje van 7, weet dat Kaitlyn geen ballonnetje in haar buik heeft waar normaal gesproken de kindjes in groeien. Kaitlyn zelf is nog klein, maar ze groeit op in die wetenschap. We willen voorkomen dat ze hier niets vanaf weet en tijdens haar puberteit met een klap zulke informatie krijgt. We lichten straks ook de school in. Zodat er rekening met intersekse wordt gehouden als het in de klas gaat over papa's, mama's en kindjes krijgen.

Steun

Renate: Wij krijgen veel steun van de professor uit het Radboud Ziekenhuis. Ik kan altijd mailen, geen vraag is haar te gek. Ze verwees mij naar een lotgenotenvereniging: DSD Nederland. Daar sprak ik volwassen intersekse personen met leuke banen, relaties en hobby's. Dat gaf mij veel rust. Ik maak mij nu veel minder zorgen. Kaitlyn is een gelukkig en actief kind. Ze laat zich de kaas niet van het brood eten. Ze is een kind als ieder ander, met dezelfde kansen. Bij de DSD vereniging waren sommige mensen verbaasd dat we er zo makkelijk over praten. Als Kaitlyn later aangeeft dat ze het liever stilhoudt, dan respecteren we dat. Maar nu zijn we er open over. Dat past bij wie wij zijn en waar we voor staan.

Samen spelen

Egbert: Wij zouden het leuk vinden om contact te hebben met andere ouders. Bij de DSD vereniging zijn er pas activiteiten voor kinderen vanaf een jaar of 12. Dat vinden we jammer. Hoe leuk zou het zijn als Kaitlyn nu al zou kunnen spelen met andere intersekse kinderen? Als ze ouder worden kunnen ze hun ervaringen delen en elkaar steunen. Ik denk dat dat voor veel intersekse kinderen en hun ouders heel goed zou zijn.

Natuurlijke vorm

Vlak na mijn geboorte heb ik een operatie gehad en zijn mijn mannelijke geslachtsklieren verwijderd. Ze zouden een risico op kanker geven en in de puberteit zorgen voor spiervorming en een lage stem. Ik zou dan een man met een vagina worden, en dat is taboe. Daarom dachten artsen: ze ziet er aan de buitenkant uit als een meisje, we laten haar opvoeden als meisje en we geven haar in de puberteit vrouwelijke hormonen zodat ze borsten en heupen krijgt. Ik zou dan beter in de maatschappij passen. Tóch is het een grote fout geweest. Ik had liever gehad dat ze de onderontwikkelde testes hadden laten zitten en me regelmatig hadden onderzocht in verband met die mogelijke kwaadaardigheid. Dan had ik waarschijnlijk in mijn natuurlijke vorm kunnen opgroeien.

Kijkoperatie

Als kind kwam ik vaak in het ziekenhuis. Ik werd dan opgemeten en er werd naar mijn vagina gekeken. Waarom? Dat zei niemand tegen me. Op mijn dertiende vertelde mijn moeder dat ik geen baarmoeder heb en dat de doktoren een kijkoperatie zouden doen om te onderzoeken hoe diep mijn schede was. Aangekomen in het ziekenhuis stond er een heel team van artsen klaar om me op te vangen. Mij werd gezegd dat als tijdens de kijkoperatie zou blijken dat mijn schede te klein was, ze een stukje van mijn darm zouden gebruiken om de schede te verlengen. Die ingreep bleek niet nodig. Maar ze gaven me geen informatie over waarom ik geen baarmoeder had en ik niet menstrueerde.

Schaamte

Rond mijn twintigste wilde ik weten wat ik eigenlijk had. Een medisch psycholoog vertelde dat ik een vorm van hermafroditisme heb - een vreselijk woord vond ik dat toen. Het kwam als een enorme schok. Ik dacht: ik ben dus eigenlijk een soort man. Dat was het begin van alle schaamtegevoelens. Kijk, je gaat naar het ziekenhuis met een bepaald beeld van jezelf. En dat blijkt dan niet te kloppen. Althans: zo ervoer ik dat toen. Daardoor ging ik heel negatief over mezelf denken. Mijn omgeving merkte er niet veel van. Ik leefde gewoon, verdiende veel geld in de ICT. Maar omdat ik iets had waar 23 jaar lang niet over gesproken mocht worden, voelde ik me… geen mens, eigenlijk.

Vervreemd

Die negatieve gedachten werden steeds groter en groter en het speelt zelfs nu nog weleens op. Terwijl ik mezelf inmiddels totaal geaccepteerd heb. Man, vrouw, intersekse of hermafrodiet, het maakt me niks meer uit. Maar destijds voelde ik me vervreemd van de mensen om me heen en kon ik nergens aarden. Ik was een mooie jonge vrouw, maar als ik dan andere vrouwen met elkaar hoorde praten dan voelde ik me een buitenstaander. Zo rond mijn dertigste kwam ik in een depressie terecht.

Identiteit

Het vinden van mijn identiteit is een jarenlange zoektocht geweest. Eerst identificeerde ik me als vrouw, maar inmiddels niet meer. Terwijl ik toch een vrouw ben gemaakt, dat is het dubbele. Doordat je vrouwelijke hormonen krijgt en omdat men vertelt dat je een meisje bent en het hele intersekse verhaal verzwijgt, ga je allerlei vrouwelijk gedrag ontwikkelen. Ik heb ook lang vriendjes gehad en woonde ook samen met mannen. Maar dat is aangeleerd gedrag vanaf mijn tienertijd. Terwijl ik als kind gewoon was wie ik was, ben ik me later gaan aanpassen aan wat de maatschappij van een vrouw verwacht. Waardoor ik dus in de knoop kwam. Want wie ben je eigenlijk, wat is je identiteit, als je zo bent beïnvloed door hormonen en door de keus van dokters dat je een meisje moet zijn?

Wat wil ik?

Pas toen ik me realiseerde dat het mannelijk aspect aan mij kunstmatig is onderdrukt, vielen de puzzelstukjes op zijn plek. En nu ik het mannelijke heb geaccepteerd, komt die mannelijke energie in mij los. Ik sta nu op een punt dat ik helemaal niet bezig ben met of ik nou een vrouw of man ben. Ik focus me op mijn ontwikkeling als persoon. Niet zozeer: wie ben ik, maar: wat wil ik? En dat is: een rustig en chill leven. Keuzes maken vanuit mijn gevoel in plaats van mijn ratio. Ik wil muziek maken, mijn creativiteit ontwikkelen en werken aan de punten die me daarin tegenhouden. Net als zoveel andere mensen die werken aan zichzelf. Intersekse is nu voor mij geen issue meer.

Gepest

Mietje, meisje, homo, wijf; mijn hele jeugd ben ik gepest. Ik wist al jong dat ik op mannen val en daarnaast had ik vrouwelijke trekjes: een hoge stem, weinig lichaamsbeharing en een zachtaardig karakter. Ik kon niet goed voor mezelf opkomen. Met gym werd ik niet gekozen, niemand wilde met mij spelen of samenwerken. Het was enorm eenzaam. Als je dag in dag uit vernederd en naar beneden gehaald wordt, ga je geloven dat je een minderwaardig mens bent.

Heupen

Op mijn dertiende viel het de schoolarts op dat mijn testikels te klein waren. Ik hoorde dat ik onvruchtbaar ben. Dat vond ik geen probleem want ik wilde toch geen kinderen. Wel vind ik het jammer dat er destijds geen verder onderzoek is gedaan. Als toen ontdekt was dat ik het Klinefelter syndroom heb, dan hadden ze me kunnen begeleiden. En met wat testosteron op jonge leeftijd had ik me misschien wat mannelijker ontwikkeld. Mijn puberteit had er dan waarschijnlijk heel anders uitgezien.

Mevrouw

Mensen met Klinefelter hebben een extra x-chromosoom. Dat kan verschillende uitingsvormen hebben. Zelf heb ik minder spiermassa en bredere heupen. Ik werd vroeger vaak met 'mevrouw' aangesproken, en soms nog weleens. Het maakt me niet meer uit, ik heb mezelf geaccepteerd. Maar vroeger vond ik het vreselijk. Het bracht me terug naar de pesterijen uit mijn kindertijd.

Fantasiewereld

Om als kind te overleven trok ik me terug in een fantasiewereld. Daarin was ik de sterke leider van het Gieforsteam uit de tekenfilmserie Strijd der Planeten en zo beleefde ik allerlei avonturen. Ik was super sterk en kon alles wat ik in het echte leven niet kon. Dat heeft me gered. Zonder die veilige plek was ik nog geen twintig jaar oud geworden. Later ging die fantasiewereld steeds meer overlopen in de echte wereld, totdat ik het verschil amper meer zag. Ik was inmiddels 34 en wist: dit moet stoppen. Ik heb toen een groot ruimteschip waarin ik zogenaamd zat te pletter laten vliegen tegen een planeet om afscheid te nemen van die andere wereld. Dat heeft geholpen om weer in de realiteit te leven.

Intersekse

In die periode kreeg ik ook pas de diagnose. Dat was fijn, want ineens vielen de puzzelstukjes op hun plek. Mijn kwetsbaarheid en beïnvloedbaarheid bijvoorbeeld, zijn karaktertrekken die kunnen horen bij het syndroom. Het helpt als daar ineens een verklaring voor is. Ik ben me gaan inzetten voor de Nederlandse Klinefelter Vereniging. Later ontmoette ik tijdens een lotgenotendag de mensen van de NNID, de Nederlandse Organisatie voor Seksediversiteit. Zij komen op voor de rechten van intersekse personen. Ik had nog nooit van intersekse gehoord. Niemand had me ooit verteld dat er zoveel variatie bestaat op het gebied van sekse, en dat Klinefelter ook zo'n variatie is. De NNID had dat jaar voor het eerst een intersekse boot georganiseerd die meevoer tijdens de Canal Pride in Utrecht, en ik meldde me direct aan om mee te varen.

Bejubeld

Die Canal Pride in 2018 was een ongelofelijke ervaring. We stonden op een afgeladen boot met muziek, vlaggen en een confettikanon. Iedereen droeg gele kleding. We hielden borden met protestleuzen omhoog. De kades stonden bomvol met mensen die ons toejuichten. Eindelijk stonden we in het middelpunt én werden we bejubeld, een ervaring die veel intersekse personen niet kennen. Ik ervoer het niet als een grote stap om publiekelijk uit de kast te komen maar ik weet dat het voor andere intersekse personen heel spannend was. Maar: we deden het met zijn allen en de verbondenheid was groot.

Acceptatie

Tot een jaar of 35 was mijn leven zwaar. Mijn kindertijd zou ik nooit over willen doen en daarna zat ik met mijn toegetakelde zelfbeeld als makkelijke prooi gevangen in een destructieve relatie. Het was een lange weg om daarvan los te komen en mezelf te accepteren. Maar het is gelukt. Ik ben nu gelukkig. Dat betekent voor mij: me vrij voelen om de dingen te doen die ik wil. Het lukt me om naar de toekomst te kijken en het verleden achter me te laten. Ik prijs mezelf gelukkig met mijn ouders en geweldige zus. Zij hebben mij altijd gesteund. Ik heb veel leuke vrienden, werk als vrijwilliger bij het COC en bij de Klinefelter vereniging. De pestkoppen van vroeger hebben me niet kapot gekregen.

Kitty Queerboot

'Wat cool' riepen mensen toen ik in 2017 tijdens een Canal Pride in Utrecht een T-shirt droeg met de tekst: I am Intersex. En ook buiten de LHBTQIA+ bubbel reageerde iedereen positief. Een énorme opluchting. 2017 was ook het jaar dat Raven van Dorst met haar serie Geslacht! op tv kwam. Dat zij er publiekelijk voor uitkwam intersekse te zijn is een kantelpunt geweest. Sindsdien komt er langzaam meer aandacht voor intersekse.

Baan

Mijn coming-out leverde me een baan op bij de NNID, de Nederlandse organisatie voor seksediversiteit. Ik heb daar intersekse groepen uit de hele wereld begeleid bij het melden van mensenrechtenschendingen bij de Verenigde Naties. Het was geweldig werk. Op basis van aanbevelingen van de VN is er in verschillende landen wetgeving gemaakt om intersekse personen beter te beschermen.

Geheim

Zelf kwam ik er op mijn zeventiende achter dat ik intersekse ben. Ik onderging een zeer pijnlijke en op dat moment onnodige operatie. Ik mocht er niet over praten want niemand zou iets met mij te maken willen hebben. Dit geheim stond altijd in tussen mijzelf en de mensen die ik liefhad. Zij vertelden mij wel persoonlijke dingen maar andersom was dat niet zo. Dat creëerde afstand, ook in relaties liep ik daar tegenaan. Het heeft lang geduurd voordat ik mijn omgeving in vertrouwen durfde te nemen.

Verenigde Naties

Het standpunt van de Verenigde Naties ten aanzien van intersekse is dat medisch niet noodzakelijke operaties of hormoonbehandelingen bij jonge kinderen zonder hun instemming een ernstige mensenrechtenschending is. Dat zeiden ze al in 2015. In 2018 hebben de VN zware aanbevelingen gedaan aan Nederland om te stoppen met deze behandelingen. Dit is herhaald in 2022. De Verenigde Naties hebben een heel duidelijk standpunt: intersekse kinderen moeten zelf kunnen kiezen over hun lichaam. Ouders hebben de plicht om goed voor hun kind te zorgen en daar valt medische zorg ook onder. Maar ouders hebben niet het recht om álles te beslissen.

Rol van ouders

Als ouders een intersekse kind krijgen, maken ze vaak beslissingen op basis van beperkte informatie. Ze zijn volledig afhankelijk van één of een paar artsen en soms nog in shock van de ontdekking dat hun kind intersekse is. Ik denk zeker dat er voor sommige kinderen de juiste keuze wordt gemaakt als het gaat om aanpassing van het geslacht, maar het is op voorhand niet te voorspellen welk kind tevreden zal zijn en welk kind niet. Bij sommige kinderen is wel voor het juiste geslacht gekozen, maar zijn ze later toch ontevreden omdat ze niet hebben mogen meebeslissen.

Activisme

Ik heb altijd al een strikte moraliteit gehad en vind het belangrijk dat dingen goed en netjes gedaan worden. Maar uiten wat ik vind is lang niet mogelijk geweest omdat ik ook niet kon uiten wie ik was. Dat is het effect van zo'n geheimhouding rondom intersekse. Acht jaar geleden ben ik veganist geworden omdat ik niet wil bijdragen aan het lijden van dieren. Ik wil ook bijdragen aan het terugdringen van lijden bij mensen. Pas op het moment dat ik mezelf kon zijn, kon dat activisme naar buiten komen. Mijn activisme heeft ook bijgedragen aan mijn eigen verwerkingsproces: ik kon gaan opkomen voor mijn eigen rechten. Ook in mijn werk houd ik me bezig met de wereld beter en aardiger maken. Dat is een langzaam en lastig proces, maar het is zeer de moeite waard om me voor in te zetten.

Intersekse is zichtbaarder

De afgelopen vijf jaar is intersekse veel zichtbaarder geworden dan ooit tevoren. Tijdens die Canal Pride in 2017 waar het voor mij allemaal begon was ik volgens mij de enige zichtbare intersekse persoon. In 2022 heb ik weer meegevaren, en ineens zag ik intersekse vlaggen op de kade. En op de boot stond ik met een hele groep intersekse personen. Er is een theatervoorstelling over intersekse gemaakt, er worden documentaires over gemaakt. De zichtbaarheid groeit en ook onze mensenrechten worden serieuzer genomen. We hebben een kamermeerderheid voor een verbod op niet noodzakelijke ingrepen bij jonge intersekse kinderen. Vijf jaar geleden kon ik me dat amper voorstellen. Er is in korte tijd echt veel gebeurd.

Carrièrekansen

Toen mijn vader na mijn geboorte naar de burgerlijke stand ging om me aan te geven vroeg de ambtenaar of ik een jongen of een meisje was. 'Weten we niet', zei mijn vader. Maar hij moest kiezen en bedacht dat ik als man later meer carrièrekansen zou hebben. Bovendien had hij al twee dochters.

Gelukkige jeugd

Mijn jeugd was de gelukkigste tijd van mijn leven. Ik groeide op in een klein dorpje in Limburg. Mijn ouders hielden onvoorwaardelijk van mij en accepteerden me zoals ik was. Ik werd als derde kind geboren, na twee zusjes. Het was een thuisbevalling, er kwam geen dokter aan te pas. Mijn ouders zijn opgegroeid op de boerderij en daar werden vaak kweentjes geboren: dieren die niet helemaal mannelijk of vrouwelijk zijn. Mijn ouders keken dus niet vreemd op van mij.

God maakt geen foutjes

In die tijd was het medisch protocol dat kinderen zoals ik geopereerd werden om er een jongen of meisje van te maken. Bij mij is dat niet gebeurd. Mijn vader kende de bisschop en die zei: 'Wat God heeft gemaakt is goed. God maakt geen foutjes.' In ons gezin lag weinig nadruk op gender of geslacht. Mijn vader vond het leuk om allerlei speelgoed voor ons te kopen, het maakte hem niet uit of dat voor jongens of meisjes was.

Engel

Ik ontdekte pas dat ik anders was toen ik rond mijn zesde naar school ging. Daar vroegen de kinderen: 'Ben je nou jongen of meisje?' Ik vroeg dat aan mijn moeder en die zei: 'Je bent een engel.' Met dat antwoord ging ik terug naar school. Ik was door mijn vader op verschillende sporten gezet, en werd heel sterk. Dus als kinderen vervelend waren, mepte ik erop los. Ze vonden me dus wel een vervelende engel, al kregen ze ook respect voor me. Zo heb ik me op school staande kunnen houden.

Goede minnaar

Op de middelbare school ging ik me steeds mannelijker gedragen. Dat werd ook wel aangemoedigd door mijn ouders. Ik zat op waterpolo en werd enorm gespierd. Op zoek naar een vervolgopleiding suggereerde mijn vader toch de verpleging omdat hij zag dat ik een zacht mens was. Tijdens de opleiding werd ik geaccepteerd zoals ik was, ik had veel vriendinnen waar ik ook het bed mee deelde. Dat ik een klein geslachtsdeel had vonden ze niet erg. Ik wist hoe ik mijn vriendinnen op andere manieren kon behagen en daar stond ik ook goed om bekend.

Gezin

Ik wilde heel graag een gezin. Daarom trouwde ik en op mijn 23ste werd ik vader van een zoon. Ik was ontzettend blij en trots, maar ik ontdekte dat ik liever moeder wilde zijn dan vader. Later ben ik naar India gegaan om mijn identiteit te onderzoeken. Ik sprak daar met goeroes en gaandeweg ontdekte ik dat ik als vrouw door het leven wilde. Terug in Nederland ging ik in transitie. Destijds was het verplicht je te laten steriliseren. Een absurde regel waarvoor de staat recentelijk excuses heeft aangeboden aan trans mensen. Ik heb dus na mijn transitie geen biologische kinderen meer kunnen krijgen.

Rechtszaak

Zeventien jaar lang ben ik als vrouw door het leven gegaan. Maar ook die rol klopte niet bij wat ik vanbinnen voelde. Doordat je destijds in de maatschappij alleen maar mannen en vrouwen zag, had ik altijd het gevoel te moeten kiezen. Gaandeweg kwam ik erachter dat ik tussen man en vrouw in moest blijven zitten. Juridisch gezien bestond dat nog niet. Ik ben toen een rechtszaak begonnen om een x - geslacht onbekend - in mijn paspoort en op mijn geboorteakte te krijgen. De rechter heeft dat in 2017 toegekend. Hij achtte de tijd rijp voor het juridisch erkennen van geslachtsvariatie. Ik was de eerste in Nederland en het kreeg wereldwijde aandacht.

Opoe

Mijn zoon heeft inmiddels twee kinderen. Hij ziet mij nog steeds als zijn vader, maar vroeg me bij de geboorte van zijn eerste kind hoe ik genoemd wilde worden: opa of oma. Het is opoe geworden. Dat vind ik een mooie mix. Ik heb tijdens mijn leven, onder druk van de maatschappij, steeds moeten kiezen tussen man of vrouw. Maar ik kan niet kiezen, want ik zit er middenin. Ik moet beide kanten koesteren. En dat doe ik ook in de rol van opoe.

Borsten

Op mijn derde viel het sommige familieleden al op dat ik me niet als een stereotypisch jongetje ontwikkelde. Ik wilde geen politie of cowboy worden maar prinses. Door mijn ouders werd dat meisjesachtige niet geaccepteerd en zelf kon ik er nog geen naam aan geven. Ik snapte niet goed wat ik voelde en hoe het zat. Pas in de puberteit werd het zichtbaar dat ik intersekse ben. In plaats van baardgroei en een lage stem kreeg ik vrouwelijke borsten. En toen was het natuurlijk tijdens gym een drama, want: 'Hij heeft tieten.' Ik kijk op mijn jeugd niet met veel plezier terug.

Vader

Tot vier jaar geleden heb ik met borsten gelopen zonder dat ik wist hoe dat kwam. In het ziekenhuis werd geopperd om ze te laten weghalen, maar dat wilde ik niet. Ergens voelde ik toch dat ze bij me passen. Verder ging ik als man door het leven. Ik trouwde en werd biologisch vader van twee kinderen en bonusvader van de zoon die mijn toenmalige vrouw al had. Ik voelde me in het gezin comfortabel met taken die destijds meestal door de vrouw uitgevoerd werden - we spreken over een jaar of twintig geleden. Naar het consultatiebureau gaan, de kinderen halen en brengen van de crèche en van school. Ik vond het hartstikke leuk en het paste goed bij me. Ik werd nagelstylist van beroep. Mijn hele leven waren er dit soort signalen die wezen op een vrouwelijke kant die ik destijds niet kon thuisbrengen.

Ontdekking

Op mijn 47ste ontdekte ik een bobbeltje in mijn borst. Na onderzoek in het ziekenhuis bleek dat ik intersekse ben. Ik heb een stukje baarmoeder in mijn lichaam en meer vrouwelijke dan mannelijke hormonen. Toen ik dat hoorde, was ik eigenlijk niet in shock. Het voelde juist goed: ik ben geen man maar intersekse. Ik heb mijn geboorteakte laten aanpassen van M: 'man' naar X: 'geslacht niet te bepalen'. Ik heb in die periode ook mijn naam veranderd, ging make-up dragen en liet mijn haren groeien. Eerder verlangde ik daar al naar, maar toen durfde ik nog niet. Maar toen ik eenmaal wist dat ik intersekse ben, voelde het alsof het 'mocht'.

Vaderdag

Mijn dochtertje zei op een dag: 'Je blijft mijn papa, maar je bent niet een papa, dus ik wil geen vaderdag meer vieren. Ik wil iets anders.' Zij merkte dat het niet meer klopte. Ik ging me inderdaad steeds comfortabeler voelen met mijn vrouwelijke kenmerken. Ik verving mijn garderobe en gaf bij het intersekse team in het ziekenhuis aan dat het mannelijke aan mijn lichaam weg moest. Inmiddels sta ik op de wachtlijst voor een geslachtsoperatie.

Kinderen

Dat ik intersekse en meer vrouw bleek, was voor mij een opluchting. Maar mijn kinderen vonden het lastig. Wij grappen weleens: een X is niks. Je bent geen vrouw, je bent geen man. Bijna niemand kent het en de kinderen kunnen het niet goed uitleggen. Maar, intersekse zijn is geen keuze. Het is een gegeven waar ik niet omheen kan. Ik zou doodongelukkig en ongezond worden als ik niet in transitie zou gaan. De cijfers als het gaat om depressie en suïcide liegen er niet om bij intersekse mensen. Ik zou niet weten hoe ik zonder transitie zou moeten leven.

Gelukkiger

Vrienden zeggen dat ik er nu veel gelukkiger uitzie. Ik heb ook meer zin in het leven want ineens blijkt alles wat ik leuk vind ook bij me te passen. Vroeger werd er toch een beetje vreemd opgekeken van mij als mannelijke nagelstylist en als overblijfvader. Maar nu begrijpen mensen het. Dat ik nu vrouw ben in plaats van man verteren mensen ook makkelijker dan intersekse. Een beetje van beide zijn, dat vinden mensen toch echt moeilijk te begrijpen.

Anders

Ik ontdekte op mijn 36ste dat ik intersekse ben. Maar het besef anders te zijn, kwam veel eerder in mijn leven. Als dorpskind ging ik na een dag buiten ravotten vaak met mijn broer en neef in bad. En ook tijdens het omkleden bij het schoolzwemmen zag ik klasgenoten naakt. Ik observeerde hun lichamen en merkte: het ziet er bij mij anders uit. Kinderen grapten ook over mijn kruisregio. Dat kwam hard binnen.

Eenzame periode

De puberteit was een helse periode. Mijn klasgenoten op het jongenscollege gingen uit en achter de vrouwen aan. Ik had daar geen enkele interesse in. Ik hield niet van alcohol en uitgaan maar wel van wetenschap en techniek. Mijn vader vond dat vreselijk. Hij vond me geen echte man, ik zou wel homo zijn. Mijn broer noemde me 'krom pietje' in het bijzijn van zijn vrienden. Omdat ik geen vriendinnen had verweten mijn moeder en zus mij een vrouwenhater te zijn. Dat was totaal niet het geval. Ik ben hetero en hou van vrouwen. Maar elke prikkel die met aantrekking of opwinding te maken had, zorgde voor helse pijn in mijn kruis. En bij het aanzicht van mijn eerste erecties dacht ik: oei. Er zat een flinke knik in mijn geslachtsdeel. Ik schaamde me en trok me steeds verder terug in mijn eigen wereld. Met de vragen die ik had kon ik bij mijn ouders niet terecht.

Zoektocht op internet

Dankzij het internet ontdekte ik wat ik heb: complexe hypospadie. Dat betekent dat ik geboren ben met een urinebuis die halverwege de penis uitkomt en dat de penis abnormaal krom staat. Nadat ik de aandoening had gevonden, kwam ik er na lang zoeken ook achter dat deze valt onder intersekse. Die ontdekking heeft me hard geholpen. Ik bleek niet de enige op de wereld en daarom voelde ik me minder alleen. Nadat ik contact zocht met anderen kon ik mijn ervaringen vrijuit ventileren en mensen ontmoeten die mij begrijpen. Ik werd onderdeel van een community. De Nederlandse organisatie NNID, die strijdt voor de mensenrechten van intersekse personen, heeft veel voor me betekend. Langzaam vielen de puzzelstukjes in elkaar. Daardoor ben ik mezelf gaan accepteren. Er begon een enorme last van mijn schouders te vallen.

Afwijzing

Als je zoals ik niet voldoet aan het mannelijke verwachtingspatroon, dan ervaar je veel afwijzingen. Die hoeven niet verbaal te zijn maar je voelt ze. Ik hou veel van muziek dus ik ga weleens naar bruine kroegen waar goede muziek klinkt. Als ik met mensen aan de praat raak, vraagt men wat ik doe in het dagelijks leven. Dat betekent eigenlijk: 'Wie ben je?' Ik heb geen betaalde job omdat ik een chronische spier- en gewrichtsaandoening heb. Ik heb ook geen vrouw en kinderen. Geen dikke auto, ik ga zelden uit eten en ik ga ook niet drie keer per jaar op vakantie of een weekendje weg. Mensen verliezen hun interesse als ze mijn verhaal horen. Ze zien dat ik hun gelijke niet ben. Ik leid dus een sociaal geïsoleerd leven. Of correcter, ik overleef…

Relaties

Intersekse zijn is leefbaar, al heb ik veel fysieke klachten die niet op te lossen zijn. Waar ik vooral last van heb gehad is dat ik tijdens mijn jeugd geen informatie kreeg en bij niemand met vragen terecht kon. Ik heb twee keer een vaste vriendin gehad. Beide relaties zijn gestrand mede op het seksuele. Het is voor mij fysiek pijnlijk om betrekkingen te hebben dus verlang ik daar ook niet naar. Vrouwen kunnen dat toch als een afwijzing ervaren. En dat laten ze niet altijd op een zachtaardige manier blijken.

Katten

Ik vind veel geluk bij mijn katten. Ik zorg voor ze, ze zijn mijn gezelschap. Als ze gevochten hebben dan verzorg ik zelf hun wonden of neem ik ze mee naar de dierenarts. Als ik in de badkamer ben, komt een van de katten vaak binnenglippen. Zodra ik de douche uitstap wil hij steevast op de arm en likt zachtjes de waterdruppels van mijn nek, hals en gezicht. Hij zoekt enkel huid-op-huidcontact en maalt er niet om hoe ik er - zelfs naakt - uitzie. De kat oordeelt niet. Hij is zichzelf, en dat kan ik ook bij hem zijn. Alleen met mijn katten heb ik sociaal en fysiek contact. Ze vormen het enige leven in en rond mijn huis.

Juf inlichten

Tanguy (27, ondernemer): Mila is net drie geworden en gaat binnenkort naar school. Omdat je aan de buitenkant niks bij haar ziet, hadden we eerst het plan om haar intersekse zo lang mogelijk te verzwijgen tegen de juf. Maar we hebben de school toch ingelicht. We stonden erbij stil dat intersekse heel onbekend is, dat de meeste mensen nog altijd denken dat de wereld bestaat uit alleen mannen en vrouwen. Wij wilden voorkomen dat tijdens de lessen dit soort informatie overgebracht zou worden en dat Mila dan denkt: huh, en ik dan? De juf reageerde heel goed. Ze zou andere leerkrachten ervan op de hoogte brengen en er in de lessen rekening mee houden.

Tanguy: Ik twijfelde of we die operatie moesten laten uitvoeren. Artsen hadden het geloof ik over 30% of 50% kans op kanker. Toen dat percentage viel, werd Janis echt heel bang en wilde ze die operatie liever sneller dan later. We hebben ons laten meeslepen omdat we zelf ook niet wisten wat het beste zou zijn.

Puberteit

Janis: Met de medicatie die ze straks moet nemen zit ik wel in mijn maag. Ik vind het vervelend dat ze hormonen zal gaan slikken. En ik vraag me nu achteraf af of we Mila wel hadden moeten laten opereren. Ik weet inmiddels dat bij sommige intersekse personen de klier blijft zitten. Hun lichaam komt dan op een natuurlijke wijze in de puberteit, omdat die klier toch geslachtshormonen afgeeft.

Tanguy: Ik maak me daar niet druk om. Die operatie is gedaan en niet meer terug te draaien. En die medicatie gaat pas over een lange tijd spelen. Ik wil genieten van de zorgeloze periode dat ze nog klein is.

NIPT-test

Janis: Ik wil me juist graag goed voorbereiden en inlezen. Zodat ik niet weer achteraf met vragen zit van: had het wel gemoeten? Dan denk ik aan de onderzoeken tijdens de zwangerschap, te beginnen met de NIPT-test. Die spoort aangeboren afwijkingen op en gaf ook het geslacht van ons kindje weer: een jongetje. Maar op de echo was duidelijk een meisje te zien. Jongen of meisje, mij maakte het niet zoveel uit. Maar na vijf maanden zwangerschap werd toch een vruchtwaterpunctie aangeraden en toen bleek dat het kindje mannelijke chromosomen had, een vagina en een baarmoeder. Ik maakte me nog steeds geen zorgen. Dokters zeiden dat als Mila geboren was er een hersenscan nodig was en ze ook bloed moesten afnemen. En dat er een operatie nodig zou zijn. Ik kreeg het gevoel dat ze behandeld moest worden voor een ziekte en dat vond ik irritant. Ze was toch gezond?

Abortus

Janis: Toen tijdens de zwangerschap bekend werd dat Mila intersekse is, legden men ons in het ziekenhuis onder meer uit dat ze een meisje zou worden met weinig borstgroei. Ik heb zelf kleine borsten dus ik dacht: nou en? Vervolgens kregen we de optie om nog abortus te plegen. Dat vond ik heel shockerend. Abortus bij vijf maanden omdat het geen echt jongetje of meisje is? Ik dacht: ze mankeert toch niks?

Tanguy: Ik denk dat ze die optie verplicht zijn te geven. Sommige mensen hebben er misschien geen goesting voor, een kind dat een beetje anders is. Maar er zijn al zoveel intersekse personen geboren, die leven gewoon hun leven dus waarom zou er nu ineens zo'n groot drama van gemaakt worden?

Janis: Een gezond kind aborteren puur vanwege de chromosomen vind ik bizar. We waren dat ook totaal niet van plan. Voor ons is Mila gewoon Mila. Geen enkel probleem dat ze een beetje anders is.

Man of vrouw?

Als mensen me vragen of ik nou een man of vrouw ben, zeg ik: ik ben Koen. Ik heb de uiterlijke kenmerken van een man en ik functioneer als een man dus ik voldoe aan het beeld dat de maatschappij heeft van een man. Maar ik voel me Koen. Hoe moet ik nou weten hoe het voelt om 'man' te zijn, of 'vrouw'? Geen idee. Ik weet alleen hoe Koen zich voelt.

Ontdekking

Het kwam aan het licht in 1978, na een medisch onderzoek vanwege een onvervulde kinderwens. Ik had toen nog nooit gehoord van het woord intersekse. Daar werd in het ziekenhuis ook niet over gesproken. Pas veel later - toen ik vrijwilligerswerk ging doen bij de Klinefelter vereniging - viel het kwartje dat ik dus hoor bij die grote groep mensen van wie het lichaam niet overeenkomt met wat we verwachten bij man of vrouw.

Geuzennaam

Zelf ben ik nooit gediscrimineerd geweest of buitengesloten. Als kind was ik stil. En niet zo sportief. Vriendjes hebben was lastig. Maar, meer kinderen zitten daarmee. Je kan wel alles storten op je intersekse variatie, maar dat vind ik niet fair. Ik heb intersekse, maar ik ben het niet. Wat het verder betekent om een intersekse conditie te hebben? Wederom: ik ben gewoon Koen. En Koen heeft toevallig een extra x-chromosoom. Dat is redelijk normaal, want pakweg 17.000 jongens in Nederland hebben dit specifieke syndroom van Klinefelter. Ik ben dus niet de enige. Ik heb daardoor wat eigenschappen die je vrouwelijk kan noemen: een beetje borstvorming, heupen. Mijn bijnaam is: nicht in opleiding. Omdat ik me blijkbaar feminien gedraag. Ik zie het als een geuzennaam.

Gave

Wat wij als Klinefelter mannen gemeen hebben, is dat extra x-chromosoom. Maar de gevolgen daarvan zijn bij iedereen verschillend. Sommige mensen zijn erg moe en hun kortetermijngeheugen werkt minder goed. Ik bruis juist van de energie en herinner me niks van langer dan zeven jaar geleden. Handig toch? Lang boos blijven op een oude ex: dat bestaat bij mij niet. Ik zou de politiek in kunnen vanwege mijn gebrek aan actieve herinneringen. Ik kan goed met mannen overweg maar ook zeker goed met vrouwen praten. Dat vind ik geweldig. Voor mij is dat extra chromosoom geen stoornis maar een gave.

Verklaring

De diagnose Klinefelter vond ik niet lastig te accepteren. Het was zelfs wel fijn want ik kreeg een verklaring en geruststelling voor dingen die anders waren. Zoals mijn geheugen dat niet goed werkt. Mijn - destijds - weinig empathische gedrag. En mijn verstoorde stofwisseling waardoor ik dik ben. Ik stoor me er niet aan, iedereen heeft wel ergens last van. Ik functioneer, ik heb een baan. Ik zit in besturen, speel trombone, sport meerdere keren per week. Mij hoor je niet klagen.

Open

Ik heb nooit in de kast gezeten. Niemand vertelde mij ooit dat ik het geheim moest houden. Bij mijn huidige vrouw vertelde ik het tijdens de eerste date: Ik ben Koen, ik heb het syndroom van Klinefelter. Daardoor maak ik geen testosteron aan en ik kan daardoor ook fel en ongecontroleerd reageren. Toen ik solliciteerde voor mijn huidige baan vroegen ze naar nevenactiviteiten en toen vertelde ik over de Klinefelter vereniging waar ik in het bestuur zit, en dat ik het zelf ook heb. Ze vonden het geen enkel probleem. Terwijl de Gemeente Scherpenzeel, waar ik werk, een vrij conservatieve gemeente is. Ze zullen hier niet snel een regenboogvlag ophangen aan het gemeentehuis. Maar ze gaan nu wel een beleidsstuk schrijven over inclusie. Ik heb me daar helemaal niet hard voor hoeven maken. Ik ben gewoon mezelf geweest.

Wij bestaan

Ik doe regelmatig mee met demonstraties zoals de Pride Walk in Amsterdam of de Canal Pride in Utrecht om aandacht te vragen voor intersekse. Want zolang er nog niet in de biologieboekjes aan kinderen wordt uitgelegd dat we er zijn, bestaan we eigenlijk niet. Onbekend maakt onbemind. Als tijdens een zwangerschap wordt ontdekt dat een baby Klinefelter heeft, krijgen ouders de optie om abortus uit te voeren. Als ik door me zichtbaar te maken aan drie intersekse mensen kan laten zien dat ze niet alleen zijn, dan is dat mooi. Als dat er 300 zijn, is het nog mooier. Het is belangrijk dat mensen weten dat er meer bestaat dan mannen en vrouwen.

Misverstand

Ik had weleens vaag van intersekse gehoord. Ik dacht dat het betekende dat iemand half man, half vrouw is. Toen ik ontdekte dat ik zelf intersekse ben, kwam ik erachter dat er veel verschijningsvormen zijn. Je hoeft niet per se geslachtskenmerken van zowel de vrouw als de man te hebben. Het kan soms zo voorkomen, maar heel vaak ook niet. Zelf heb ik wel xy-chromosomen maar verder geen geslachtskenmerken van de man. Ik ben 100% een meisje en zo voel ik me ook.

Pesten

Tijdens de puberteit gingen kinderen om me heen zich fysiek ontwikkelen. Vriendinnen kregen vriendjes. Maar ik had nog altijd het lichaam en de interesses van een kind, ook toen ik in de laatste klas van de middelbare school zat. Ik had daar niet zoveel problemen mee. Wel had ik last van pesterijen. Kinderen noemden mij een kleuter. En 'plat', omdat ik geen borsten had. Dat vond ik wel heel naar. Het maakte me eenzaam.

Diagnose

Toen ik een jaar of 17 was, liet ik voor de zekerheid bij de dokter checken of alles oké was. Na verschillende onderzoeken hoorde ik dat ik het syndroom van Swyer heb. Ik heb wel een baarmoeder en eileiders maar mijn eierstokken waren niet goed ontwikkeld. Ik had van jongs af aan een beeld van een toekomst met kindjes. Daar kwam meteen een streep doorheen. Ook moest ik een operatie ondergaan om de klieren die eigenlijk eierstokken hadden moeten zijn te verwijderen. Daar bleken al kwaadaardige cellen in te zitten dus ik moest onder controle blijven om te checken of er geen uitzaaiingen waren. Het was een donkere periode met veel angst. Wat als ik naast de diagnose en onvruchtbaarheid ook nog kanker bleek te hebben?

Dubbelleven

In het begin durfde ik er alleen binnen mijn gezin over te praten. Met mijn mama, papa en beide zussen Ilani en Shari kan ik alles delen. Zonder hun zou ik nooit zo ver gestaan hebben als nu. Later nam ik een vriendin in vertrouwen. Tegen andere mensen verzon ik smoesjes als ik naar het ziekenhuis moest voor de operatie of controles. Als mensen vroegen of ik kinderen wilde, draaide ik daaromheen. Ik leidde een dubbelleven en dat voelde niet goed.

Sociale media

Mijn oudere zus Shari kwam toen met het idee om iedereen te informeren via Facebook. Zij schreef het bericht voor me omdat het me zelf niet lukte. Toen ik op 'verzend' had geklikt bonkte mijn hart in mijn keel. Gespannen keken we naar het scherm: wat zouden de reacties zijn? Het werd een regen van hartjes en complimenten. Mensen noemden me dapper en moedig. Met elk vriendelijk berichtje groeide mijn zelfvertrouwen en voelde ik me een stukje beter. Het was zo'n goede beslissing om mijn verhaal op die manier naar buiten te brengen!

Trots op intersekse

Op dat moment wist ik nog niet dat mijn aandoening onder intersekse valt. Daar kwam ik achter toen ik in Gent een toneelstuk: X Y WE zag. Mijn arts had me daarop attent gemaakt. Zelf had ze me nooit verteld dat ik intersekse ben. Na het toneelstuk ging ik praten met intersekse personen die erin meespeelden, en ik vond zoveel herkenning. We maakten elkaars zinnen af, begrepen elkaar precies.

Niks mis met mij

Ik vind het veel fijner om intersekse te zijn dan om een syndroom te hebben. Een syndroom klinkt als een ziekte of een aandoening. Intersekse voelt gewoon als iets dat je bent, net zoals dat je man of vrouw kan zijn. Er is niets mis mij. Sterker nog, ik voel me tegenwoordig zelfs trots dat ik intersekse ben. Het is iets heel natuurlijks, en tegelijk ook bijzonder.

Rolmodel

Ik heb inmiddels veel behoefte om mezelf te laten zien en horen en wil graag een rolmodel zijn. Over een jaar ben ik klaar met mijn studie en dan ga ik aan het werk als juf. Nu ik weet dat ik zelf geen kinderen kan krijgen, hou ik me vast aan het idee dat ik een belangrijke rol ga spelen in het leven van de kinderen in mijn klas. Ik zal ze zeker vertellen dat ik intersekse ben. Het gaat ze helpen om zichzelf en anderen te accepteren. Iedereen is in zekere zin anders, en iedereen wil erbij horen en geaccepteerd worden. Daar kan ik mijn steentje aan bijdragen.